2016年世界血友病日活動

每年的4月17日爲“世界血友病日，每年到了這天，世界血友病聯盟都會舉辦活動，“團結一心 提高醫保”是今年血友病日的活動標題，13日上午，臨沂市第二屆暨2016年世界血友病日見面交流會上，近60位血友病患者聚在一起，面對面交流病情。

靜脈注射是血友病患者生活中的一項必備技能

上午9:30交流會正式開始，工作人員首先向大家介紹了我國關於血友病診療的救助政策，臨沂市人民醫院的護士還現場教大家靜脈穿刺及注意事項，同時針對病友間的日常護理困惑進行解答。

“我們這些病友都是在治療的時候相互認識的，大家在一起交流一下經驗也可以避免一些剛確診的`家庭走彎路。”臨沂市血友病聯誼會會長告訴記者。

血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病，由於患者的血液中先天缺乏一種凝血因子，容易導致出血不止，常會形成血腫、皮下血塊等，給患者造成巨大的身體傷害，甚至是生命威脅，絕大部分血友病人因爲缺乏早期治療而造成身體殘疾，或者因病致貧，生活現狀不容樂觀。

血友病患者正在分享自己的護理經驗

“有些血友病小患者只有幾個月大，我們辦這種見面交流會主要是爲了讓更多的人瞭解血友病人可從小接受預防治療，減少出血頻次和畸形概率，並能像正常人一樣參與運動。”臨沂市血友病聯誼會會長說，“同時我們也想讓公衆認識到血友病不是傳染病，而是來自遺傳或突變。”

據瞭解，人體內有十三種凝血因子，當凝血因子含量低於2%時纔有典型的自發出血症狀，凝血因子含量在2%-50%的這部分人日常沒有發病跡象，卻人數衆多，按照國際公認的發病率估計全山東省約爲30萬人，由於這部分人並不知道自己的病情，只有在手術、車禍、意外等發生時，纔會出現大出血導致殘疾、甚至死亡。如果，發現自身出現不明原因的淤青或曾經有過大出血的經歷就需要做血友病排查，測定凝血因子的含量。